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ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Krankheit, die oft zu einem hohem Grad der Behinderung führt. Für die Betroffenen kann jede Anstrengung – und das kann bereits der Gang zum Supermarkt sein – eine schwere Verschlechterung ihrer Symptome auslösen. Schon Duschen oder Zähneputzen kann für einige ME/CFS-Erkrankte zur Tortur werden. Viele Betroffene können ihren Alltag ohne Hilfe nicht mehr bewältigen, können ihr Haus nur selten verlassen oder sind an ihr Bett gefesselt.

Erkrankte leiden unter schwerer Fatigue, Herzrhythmusstörungen, Schwindel, Benommenheit, Blutdruckschwankungen, einem chronischem grippalen Gefühl, Halsschmerzen, Muskelkrämpfen, Muskel- und Gliederschmerzen und migräneartigen Kopfschmerzen. Ihre Lebensqualität ist oft niedriger als die von Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten.

In Deutschland sind über 240.000 Menschen an ME/CFS erkrankt (zum Vergleich: etwa 120.000 Menschen leiden an Multipler Sklerose, ungefähr 90.000 an HIV). Viele von ihnen haben bis heute nicht einmal eine richtige Diagnose erhalten. Anerkannte Therapien gibt es nicht. Die Krankheit gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind. Nur wenige Ärzte kennen ME/CFS überhaupt. Die Betroffenen und ihre Angehörigen sind sich selbst überlassen.

Wir haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS gegründet, um den Erkrankten eine Stimme zu verleihen. Wir fordern von Gesundheitspolitik und Wissenschaft die Aufmerksamkeit, die ME/CFS verdient. 

Unsere Vereinsarbeit besteht aus mehreren Säulen:

– Betroffenen Halt geben. Das Leben mit ME/CFS ist sehr belastend. Wir öffnen Erkrankten und Angehörigen eine Plattform, auf der sie sich zusammenschließen und austauschen können. 

– Öffentliches Bewusstsein erzeugen. Bisher ist die Krankheit praktisch unbekannt. Wir werben für Aufmerksamkeit in Medien, in der Gesundheitspolitik und der breiten Öffentlichkeit.

– Forschung voranbringen. In der medizinischen Wissenschaft hat ME/CFS bisher kaum Platz. Wir unterstützen die engagierten Wissenschaftler, die bereits jetzt über Ursachen und Therapien der Krankheit forschen, und schaffen Anreize, die Forschung in diesem Bereich auszubauen.

Mit Ihrer Spende helfen Sie uns, diese Ziele zu erreichen! 
Projektort: Hamburg, Deutschland

Ansprechpartner:

Jacob R.

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